Thursday, October 12, 2006

Kelainan Jantung Bawaan

Halo Pengunjung Blog : "Selamat membaca artikel di blog ini, semoga bermanfaat..."



“Anak Anda menderita kelainan jantung bawaan” begitu vonis dokter. Orang tua mana yang tidak shock? Panik, takut, sedih,… campur aduk. Apakah itu berarti maut akan segera menjemput dan Anda akan kehilangan buah hati Anda untuk selama-lamanya? Jangan panik, dengarkan kisah rekan kami (sebut saja Pak Anto) yang juga mengalami nasib sama. Semoga cerita ini akan membuka wawasan Anda tentang penyakit jantung bawaan.


Sebelumnya penulis ingin memberikan sedikit gambaran tentang Kelainan Jantung Bawaan Pada Anak (KJBPA). Penulis bukanlah dokter atau bekerja di bidang medis, hanya orang awam yang suka menulis. Info tentang KJBPA ini hanya berdasarkan pengalaman (silakan Anda baca selengkapnya di bawah ini), info dari ngobrol pikiran dengan orang tua yang memiliki anaka dengan kelainan jantung bawaan, dan dokter ahli jantung. Blog ini hanya sekedar sharing, bukan pengganti rekomendasi dokter. Semoga bermanfaat. Kalau ada info yang salah, mohon dikoreksi.

Ada anggapan yang keliru tentang kelainan jantung bawaan. Banyak yang menyamakannya dengan penyakit jantung. Agak bingung juga menjelaskannya. Tapi penulis analogikan seperti ini. Ada anak yang lahir dengan kedua mata yang tak bisa melihat (lahir dengan kelainan pada mata). Lalu ada orang dewasa yang buta misalkan saja karena penyakit diabetes atau infeksi kuman atau hal lain.

Nah... kasus pada anak tadi disebut kelainan mata bawaan dan orang dewasa tadi penyakit mata. Penulis menganalogikan seperti itu. Jadi kelainan jantung bawaan pada anak adalah anak itu punya kelainan jantung sejak ia dilahirkan (misalnya ada kebocoran karena waktu pembentukan jantung saat masih janin, sekat jantungnya tidak tertutup dengan sempurna). Kelainan ini bisa diatasi dengan operasi. Kalau penyakit jantung? Saat lahir, kondisi jantungnya bagus/ normal. Lalu karena pola makan yang tidak sehat kemudian terjadi penyumbatan pembuluh darah di jantung atau hal lain, ini yang disebut penyakit jantung. Mudah-mudahan analogi ini bisa memperjelas kelainan jantung bawaan dengan penyakit jantung.


Selesai Operasi, Pertumbuhan Normal Kembali
Ini kisah yang dituturkan Pak Anto. "Anak kami menderita kelainan jantung bawaan. Jantung anak kami bocor, dokter menyebutnya VSD (Ventrical Septal Defect). Darah yang membawa sari-sari makanan, yang seharusnya diedarkan ke seluruh tubuh untuk pertumbuhan tubuh, malah masuk ke paru-paru dan bercampur dengan darah kotor. Akibatnya pertumbuhan tubuh jadi lambat (berat badan susah naik), paru-paru harus bekerja ekstra (terlalu banyak darah yang masuk ke paru-paru), dan daya tahan tubuh anak lemah (mudah terserang penyakit).

Karena bocornya besar (8 mm), dokter menyarankan buah hati kami segera dioperasi. Lubang harus segera ditambal/ ditutup. Kami membawanya ke Pusat Jantung Nasional Harapan Kita (PJNHK). Setelah menunggu sekitar 3 bulan, akhirnya tibalah jadual operasi. Operasi berjalan lancar (sekitar 3 jam). Kini keadaan buah hati kami jauh lebih baik daripada sebelum operasi. Pertumbuhan badannya bagus, beratnya naik seperti anak normal lainnya. Semoga buah hati kami akan tumbuh sehat seperti anak lain. Semoga kisah kami ini memberi sedikit gambaran kepada Anda tentang kelainan jantung bawaan dan operasi. Mempunyai buah hati dengan kelainan jantung bawaan, bukanlah akhir dari segalanya. Teknologi kedokteran sudah maju, mereka punya harapan besar untuk hidup normal" demikian kisah Pak Anto.

*****


Berikut ini laporan kami (saat menemani Pak Anto yang mengoperasi anaknya yang mengalami kelainan jantung VSD di PJNHK). Tulisan ini berdasarkan pengalaman langsung, hasil ngobrol dengan beberapa orang tua pasien, suster/ perawat rumah sakit, serta hasil observasi kami sekitar 9 hari (03-11 Okt 2006 menemani teman yang anaknya dioperasi di PJNHK, Jakarta). Data ini adalah data saat kami survey, terutama yang menyangkut nilai uang (sangat mungkin sekarang sudah berubah), tapi mudah-mudahan data ini memberikan sedikit gambaran kepada Anda. Semoga hal ini bermanfaat bagi Anda yang berniat mengoperasi buah hari Anda ke PJNHK.

Informasi ini bisa saja salah karena keterbatasan kami sebagai orang awam (bukan dokter). Namun, kami akan minta bantuan dokter anak dan konsultan jantung/ kardiologi untuk membaca isi blog ini. Mudah-mudahan beliau berkenan dan memberi tambahan informasi serta mengkoreksi bila ada info yang keliru di blog ini.

Ini adalah blog pribadi, kalau dalam tulisan ini kami menyebutkan nama (rumah sakit, perusahaan, atau hal lain), semata-mata hanya demi kelengkapan cerita. Tidak ada motif bisnis dalam benak kami (iklan), karena apa yang kami hadirkan ini (sekali lagi) semata-mata hanya demi memberikan informasi sejelas mungkin kepada rekan-rekan yang buah hatinya mengalami kelainan jantung bawaan dan berniat mengoperasinya di PJNHK.

Kelainan jantung bawaan tidak pandang bulu. Orang kaya maupun miskin bisa mengalaminya. Orang miskin, tentu tidak punya akses ke internet dan kemungkinan tak bisa membaca isi blog ini. Untuk itulah kami mohon kepedulian Anda untuk menyampaikan informasi dari blog ini kepada mereka. Silakan copy dan print isi blog ini, semoga bantuan Anda dapat menyelamatkan jiwa saudara-saudara kita yang kurang/ tidak mampu.

Jenis Kelainan Jantung:
Ada banyak sekali kelainan jantung, mungkin ada belasan macam. Beberapa kasus kelainan jantung yang pernah kami temui: ASD (Atrial Septal Defect) bocor pada bagian atas, VSD (Ventrical Septal Defect) bocor pada bagian bawah, PDA (Patent Ductus Arteriosus), TOF, pembuluh darah terbalik, dan lain-lain. Bahkan banyak juga kasus, seorang mengalami beberapa kelainan. Kami pernah menemukan seorang anak perempuan usia sekitar 2 tahun, dengan 7 kelainan. Anak tersebut sudah dioperasi dan kini tumbuh sehat. Jadi bila buah hati Anda divonis mengalami kelainan jantung bawaan, dunia belum kiamat. Anda tidaklah sendiri. Dan jangan khawatir, peluang untuk hidup normal terbuka lebar, asal ditangani dengan cepat dan tepat.

Gejala Umum Kelainan Jantung VSD:01. Berat badan sulit naik
02. Minum susu hanya sedikit dan cepat lelah
03. Sering demam (mudah terserang penyakit)

Pada anak penderita kelainan jantung bawaan, ada yang mempunyai gejala biru (terlihat biru pada kuku) tapi ada pula yang tidak disertai biru. Seorang pasien kelainan jantung bawaan dengan ciri warna biru pada kuku jari tangan dan kaki, mengalami perubahan yang menggembirakan setelah dioperasi. Warna daging (di bawah kuku) mulai berubah ke warna cerah (merah seperti orang normal) beberapa hari setelah dioperasi.

Saran Untuk Bayi Penderita Kelainan Jantung Bawaan:
Bila diberi minum susu, bayi penderita kelainan jantung bawaan mudah lelah. Minumnya hanya sedikit. Disarankan memberi susu bukan langsung dari botol tapi dengan sendok atau bisa juga dengan pipet (alat untuk meneteskan obat ke mulut bayi). Jadi bayi dapat minum lebih banyak tanpa harus banyak menguras tenaganya saat mengisap susu dari botol.

Penyebab Kelainan Jantung Bawaan:
Dari informasi yang kami peroleh, penyebab kelainan jantung bawaan mungkin dari faktor genetik (turunan), pengaruh minum banyak antibiotik atau obat-obatan lain saat hamil, makanan (makanan yang banyak pengawet dan pewarna buatan), polusi, serta faktor X (yang sampai sekarang belum diketahui).

Beberapa orang tua pasien (tepatnya ibu), mengatakan bahwa selama kehamilan bayi (bayi yang mengalami kelainan jantung bawaan) mereka tidak mengalami banyak gangguan. Mereka jarang sakit, makan lebih bagus (jarang mual atau muntah), minum vitamin lebih rajin daripada saat kehamilan kakaknya. Kalau dibilang faktor keturunan, di keluarga saya dan suami tidak ada yang mengalami hal sama. Kalau sudah begini, penyebabnya adalah faktor X.

Satu info baru yang kami dapatkan dari rekan kami yang anaknya juga mengalami kelainan jantung bawaan. Menurut diagnosa dokter, kelainan jantung bawaan pada anaknya disebabkan saat hamil sang ibu terkena virus Rubella. Makanya, orang tua calon bayi (ayah maupun ibu), disarankan menjaga kesehatan. Khusus calon ibu, rutinlah melakukan pemeriksaan kehamilan.

13 comments:

yoyoksuharsoyo said...

Anak saya juga mengalami kelainan jantung bawaan. Diketahui saat usia 2 bulan, sekarang usia 3 tahun 10 bulan. Diharuskan operasi oleh Dr. Mulyadi (RSCM) dan Dr. Ganesha Harimurti (RS Harkit),berhubung tidak ada biaya maka hal itu belum saya lakukan. Saya mau ngurus Gakin juga ditolak (karena kami berdua kerja, dianggap tidak layak mendapat Gakin). Saya mau jual rumah untuk kebutuhan biaya operasi tersebut, lokasi Bogor di Bukit Cimanggu City blok S 11 no 22, LT/LB 90/65, full rehab (sudah direnovasi dengan bata merah & kayu kalimantan)plus ac-panasonic, water heater-ariston, harga Rp. 230.000.000,- (nego)bisa hubungi di08129369392.

Hendry Filcozwei Jan said...

Maaf baru sekarang saya menanggapi komentar di blog ini. Blog saya sangat banyak, dan baru akhir-akhir ini sempat lihat-lihat blog lagi.

Bagaimana kabar anak Pak Yoyok? Semoga sehat-sehat saja. Apakah sudah dioperasi? Saya sempat mampir ke blog pak Yoyok. Harga rumah yang ditawarkan sekarang sudah naik hampir 2 kali lipat (Rp 230 juta jadi 450 juta). Apakah sudah terjual dan anak pak yoyok sudah dioperasi?


Salam

Hendry Filcozwei Jan
(www.rekor.blogspot.com)

Anonymous said...

saya adalah penderita PDA (Patent Ductus Aertorisus)yang sudah menjalani operasi coil di usia 12 tahun pada tahun 1999, alhamdulillah saya sudah sehat dapat melakukan aktifitas walau tidak seoptimal orang normal.
sekarang sudah bekerja dan selalu dapat rangking 10 besar waktu sekolah dan nilai IPK yang baik saat kuliah,
Jadi jangan takut bila punya anak sakit kelainan jantung, karena bisa di tangani bila diketahui lebih awal.

Hendry Filcozwei Jan said...

Bro/ Sis, senang membaca komentar Anda. Cerita seperti inilah yang kami nantikan dan kami sudah sediakan posting khusus di blog ini dengan nama "Mari Berbagi Kisah"

Kalau tidak keberatan, Anda bisa kirim cerita hidup Anda ke kami untuk dimuat di blog ini. Bila identitas Anda ingin dirahasiakan, akan kami rahasiakan. Paling ditulis: kisah A di kota B (misalnya).

Kisah-kisah semacam ini yang akan menenangkan orang tua yang mengalami kasus serupa. Kami tunggu kisah Anda. Terima kasih sudah berbagi di sini.

Salam
Hendry Filcozwei Jan

anita said...

Anak saya penderita VSD dan PDA, diketahui saat berumur 3 hari. Saat pertama kali diketahui,lubangnya termasuk sedang dan memang lebih sering sakit dibandingkan dengan kakaknya yang tidak ada kelainan jantung.Pada saat saya mengandung, saya sering mengalami pendarahan sehingga saya harus bed rest sampai kehamilan 5 bulan. Sekarang anak saya sudah berumur 14 bulan dan puji Tuhan lubangnya sudah mengecil. Yang saya tanyakan apakah lubang2 tersebut jika sudah menutup bisa terbuka lagi? karena sewaktu dilakukan Echo jantung 2 bulan yang lalu, lubang PDA yang didiagnosa sudah tertutup malah terlihat terbuka lagi.... ato lubang tersebut bisa membesar?
Terima kasih atas perhatian nya untuk membalas..

Hendry Filcozwei Jan said...

Ibu Anita, terima kasih sudah mampir dan berkomentar di blog ini. Mohon maaf saya agak terlambat membalas pertanyaan Ibu.

Mengenai apakah lubangnya bisa menutup sendiri (mengecil) atau malah membesar, saya kurang begitu mengerti.

Apa saran dari dokter yang merawat si kecil dulu? Apakah harus dioperasi atau tidak? Saya yakin mereka lebih tahu tentang hal itu.

Kalau Ibu Anita ingin bertanya tentang hal ini, coba mampir ke http://www.pjnhk.go.id/

Di sana Ibu Anita bisa melihat konsultasi yang ada, juga bisa langsung kirim pertanyaan via email.

Coba Ibu lihat salah satu pertanyaan pengunjung di links ini:
http://www.pjnhk.go.id/content/view/4008/35/

Silakan berkonsultasi ke sana, semoga si kecil segera sehat dan bisa bermain dan beraktivitas seperti anak lain.

Salam sayang buat si kecil.

Salam
Hendry Filcozwei Jan

ninilmenilcenil said...

Saya penderita VSD dulu professor yang menangani saya saat berumur 1 tahun mengatakan bahwa lubang bisa tertutup sendiri mengikuti pertumbuhan tubuh saya , sekarang umur saya 18 tahun pernah saat OSPEK kampus tiba2 saya kambuh diketahui bahwa lubang yang ada di jantung saya masih terbuka dan terlihat adanya selaput kecil yang kata dokter membantu saya hidup selama 18 tahun , rencananya tahun ini direncanakan untuk operasi tetapi orang tua saya beranggapan lebih baik ke pengobatan alternatif apa betul oengobatan alternatif dapat menutup lubang yang ada di jantung saya ? setau saya hanya bisa ditutup dengan ditambal dan dijahit

Hendry Filcozwei Jan said...

Nini Menil Cenil, terima kasih sudah mampir dan berkomentar. Setahu saya, cara penyembuhan VSD ya dengan menutup kebocoran yang ada.

Saya belum dengar ada pengobatan alternatif yang bisa mengatasi masalah ini.

Silakan cari info tentang hal tersebut di PJNHK (Pusat Jantung Nasional Harapan Kita). Semoga cepat bisa ditangani dan sehat selalu.



Salam,
Hendry F.Jan

Bella Bebey said...

Pa..ank sya didiagnosa ASD..sya ingin dy cpet sehat..tpi tnpa operasi..krna ank sya umur 8 bln..kami pin tdk pnya biaya dan tidak punya apa" untuk dijual..tpi kami punya jamkesmas..bgaimana menurut anda ?

Bella Bebey said...

Pa..ank sya didiagnosa ASD..sya ingin dy cpet sehat..tpi tnpa operasi..krna ank sya umur 8 bln..kami pin tdk pnya biaya dan tidak punya apa" untuk dijual..tpi kami punya jamkesmas..bgaimana menurut anda ?

Anonymous said...

Sejauh yang saya tahu, secepatnya ke dokter adalah jalan terbaik. Cari dokter anak (kalau bisa yang mengerti jantung anak). Konsultasikan apa yang harus dilakukan.

Saya lebih menyarankan pengobatan secara medis daripada pengobatan alternatif yang belum tentu benar.

Kami pernah kenal dengan seorang Bapak yang memiliki anak dengan kelainan jantung yang komples. Juga dari keluarga tidak mampu. Beliau mengusahakan dana dari mana saja. Bisa ke stasiun TV seperti Peduli Kasih Indosiar dan sejenisnya atau organisasi keagamaan, media cetak (koran), dan lain-lain. Hingga akhirnya putrinya bisa dioperasi. Harus berusaha, semoga kelak ada jalan. Jika ada teman yang mengerti hal ini, mungkin teman atau pihak stasiun TV bisa melakukan penggalangan dana.

Semoga anak ibu segera bisa mendapatkan penanganan secepatnya.


Salam,
Hendry F.Jan





destri guniran said...

Saya penderita kelainan jantung juga, baru di ketahui umur 14 th. Skrg umur saya 20 th, hingga saat ini saya belum menjalani operasi, dan hanya minum obat penenang jantung dan penghilang rasa sakitnya. Saya sendiri selalu berobat di RS.Persahabatan.

Apakah menurut anda, saya akan ttp baik2 saja meski tanpa menjalani operasi ?
Karena saya takut, namun saya juga takut bila nnti berkeluarga.

Anonymous said...

Destri Guniran, terima kasih sudah mampir dan berkomentar. Saya bukan dokter atau ahli kesehatan. Info paling baik tentang hal ini adalah dengan menanyakan langsung kepada dokter ahli.

Apakah kelainan jantung yang Anda alami bisa ditangani hanya dengan minum obat saja atau nantinya memang harus dengan tindakan operasi?

Minta penjelasan lengkap dari dokter ahli yang memeriksa Anda: apa konsekuensinya jika tidak dioperasi dan apa konsekuensinya jika dioperasi? Mana jalan yang terbaik untuk Anda. Apakah kelainan jantung yang Destri alami tidak membahayakan jika menikah dan melahirkan nanti?

Semoga segera mendapat info lengkap dari dokter ahli yang menangani Destri (ultah 3 Deseber atau anak ke-3 yang lahir bukan Desember nih)?

Semoga tetap sehat...



Salam,

Hendry F.Jan

Post a Comment